Il aura fallu trois ans d'attente aux parents de Youna pour mettre un nom sur la maladie de leur fille âgée aujourd'hui de 6 ans : syndrome de Smith Magenis. La famille, qui vit sur Landivisiau, a décidé d'agir en venant en aide aux autres malades et à leurs proches en créant l'association « Faîtes sourire nos nuits ».
Depuis un an, la structure apporte un soutien moral et financier. Et pour récolter des fonds, elle organise une action, le samedi 28 février, date à laquelle se déroule la 8è journée internationale des maladies rares.
En audio.
Emmanuelle Ossieux, présidente de l'association.
Pratique.
Soirée dansante, repas crêpes, le samedi 28 février, à partir de 19h30, à la salle Michel Colombe de St-Pol-de-Léon.
Contact. Tél. 06 12 09 07 89
Sur le web, page facebook de l'association.
Depuis un an, la structure apporte un soutien moral et financier. Et pour récolter des fonds, elle organise une action, le samedi 28 février, date à laquelle se déroule la 8è journée internationale des maladies rares.
En audio.
Emmanuelle Ossieux, présidente de l'association.
Pratique.
Soirée dansante, repas crêpes, le samedi 28 février, à partir de 19h30, à la salle Michel Colombe de St-Pol-de-Léon.
Contact. Tél. 06 12 09 07 89
Sur le web, page facebook de l'association.
