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Récit. « J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages du livre... »



Récit. « J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages du livre... »
La fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop). Un nom barbare, celui d'une maladie génétique rare communément appelée celle de l'homme de pierre. Durant plus de vingt ans, elle a empêché à Pierre-Yves de vivre et de grandir comme les autres. Aujourd'hui, trois ans après sa disparition, son père témoigne.
 
Un médicament d'ici 4 ou 5 ans ?
 
La maladie, qui agit par poussées d'ossification des muscles, a été diagnostiquée en avril 1989. Deux ans plus tard, cette famille d'Henvic (29) a su réellement ce qui allait arriver. « Notre fils allait être transformé en statue de son vivant ».

Récit. « J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages du livre... »
Grâce au seul programme de recherche, lancé aux Etats-Unis, un gène a été découvert le 23 avril 2006 ouvrant la porte à l'espoir. Des tests thérapeutiques sont en cours. Et Jean-Luc le Nan y croit fortement. « D'ici quatre ou cinq ans, un médicament devrait permettre, au moins, de bloquer le processus de cette maladie ». 
 
Dans les pages de ce livre, Jean-Luc le Nan raconte le quotidien d'une vie ordinaire devenue littérallement différente avec la maladie.  
« J'ai eu la chance de pouvoir lui faire lire les premières pages... ». Il avait promis à son fils de dire toute la vérité sur cette histoire. Jean-Luc a tenu parole. 
 
En audio.
Jean-Luc le Nan
 
Pratique.
« Mon petit homme de Pierre ». (Ed. Skol Vreizh) 

audio_jean_luc_le_nan.mp3 AUDIO Jean-Luc Le Nan.mp3  (5.6 Mo)



Lundi 23 Avril 2012




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