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Maladies lysosomales. Les parents d'Antoine vendent des produits de Noël pour aider la recherche



Maladies lysosomales. Les parents d'Antoine vendent des produits de Noël pour aider la recherche
Marie-Noëlle et Christian Guéguen vivent avec leurs deux enfants, sur la commune de Saint-Martin-des-Champs. Leur fils est atteint d'une maladie orpheline, diagnostiquée à l'âge de trois ans.
Et comme chaque fin d'année, cette famille participe à l'opération de l'association Vaincre les maladies lysosomales (VLM) : une vente de produits de Noël.
 
Maladie de Hunter
 
Le 17 novembre prochain, Antoine va fêter ses douze ans. Il souffre d'une maladie rare appelée Hunter qui se traduit par de multiples handicaps. Au fil du temps, il a perdu la parole, l'audition, la marche. La vie de cette famille finistérienne est rythmée par celle d'Antoine. « Il passe trois jours par semaine dans un centre d'éducation motrice ».
Dès le départ, Marie-Noëlle et Christian ont adhéré à l'association VLM. Pour ne pas se sentir seul face à ce combat quotidien. « C'est une façon de se retrouver avec d'autres familles ».
 
Un nouvel essai de thérapie génique
 
L'opération de Noël (foie gras, chocolats...) est mise en place au niveau national. Dans le Pays de Morlaix, les parents d'Antoine font le relais. « Il faut passer commande avant le 29 octobre. Les produits seront livrés début décembre » informe Marie-Noëlle. Et à chaque fois, la population sait se montrer généreuse. « D'une centaine de commandes au début, on est arrivé à plus de 1000 ! ».
Les bénéfices de cette vente permettent à la recherche d'avancer. Dans les prochaines semaines, « un essai de thérapie génique va débuter sur une maladie proche de celle d'Antoine ». Une nouvelle porte s'ouvre, pleine d'espoir...
 
Entretien audio avec Marie-Noëlle et Christian Guéguen.
 
Pratique.
Catalogue consultable sur le site web de l'asso, www.vlm-asso.org
Contact sur le Pays de Morlaix :
Marie-Noëlle et Christian Guéguen, Kerélisa, 29600 Saint-Martin-des-Champs.
Tél, 02 98 88 27 18.

audio_parents_d__antoine.mp3 AUDIO Parents d'Antoine.mp3  (7.1 Mo)



Lundi 17 Octobre 2011




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