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Maladie de l'homme de pierre. « Je suis convaincu que nous trouverons un remède »



Alexandre, et sa maman Marie-Emmeline.
Alexandre, et sa maman Marie-Emmeline.
Alexandre est un jeune garçon de cinq ans. Comme les autres enfants, il aime rire et chahuter. Mais son quotidien est aussi rythmé par la maladie, la fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop). Un mal qui le ronge sournoisement. Et contre lequel, pour l'instant, il n'existe aucun remède. Ses parents, Marie-Emmeline et Antoine Lagoutte, regardent aujourd'hui vers l'avenir avec espoir... 

Plus connue sous le nom de maladie de l'homme de pierre, la Fop se caractérise par une ossification progressive des muscles. 80 cas ont été diagnostiqués en France. En 2006, un gène a été découvert... Et un essai clinique a débuté cette année. De quoi donner confiance à Antoine, le papa d'Alexandre. « Les premières pistes de traitements curatifs, et non plus palliatifs, sont en cours. Je suis convaincu que nous trouverons un remède pour la Fop. La question, c'est quand ? Plus on arrivera à mobiliser les énergies, plus on ira vite... ». A Morlaix, les parents d'élèves de l'école Saint-Joseph, où est scolarisé Alexandre, ont décidé de se mobiliser. Ils organisent, le 6 mars, un soirée Zumba pour récolter des fonds afin de venir en aide à la recherche. 

En audio.
Témoignage d'Antoine et Marie-Emmeline Lagoutte.

audio_antoine_et_marie_emmeline_lagoutte.mp3 AUDIO Antoine et Marie-Emmeline Lagoutte.mp3  (6.18 Mo)



Pratique.
Sur le web, www.fopfrance.fr
Soirée Zumba « Danser pour Alexandre », au profit de l'association FOP France, le vendredi 6 mars, à partir de 20h30, au gymnase de Saint-Augustin à Morlaix. Une soirée animée par neuf instructrices Zumba. Prix d'entrée : 1 € pour les enfants, 5 € pour les adultes.
Précisions sur la soirée avec Nathalie Ondo Oddou, aide maternelle au sein du groupe scolaire St Joseph de Morlaix. 

audio_nathalie_ondo_oddou.mp3 AUDIO Nathalie Ondo Oddou.mp3  (547.75 Ko)



Lundi 23 Février 2015




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